Député de la 5e circonscription du Haut-Rhin
-27/5/2025- J’ai voté la Loi sur les soins palliatifs et celle sur l’aide à mourir. J’explique pourquoi :
Dès que l’on évoque la mort, la question est toujours sensible. Elle touche à un mystère qui nous dépasse et convoque aussitôt nos peurs, nos croyances, nos espoirs.
Disons le d’entrée : ces deux Lois ne s’opposent pas, elles se complètent pour garantir à tous le droit de mourir dans la dignité.
La première loi sur les soins palliatifs est assez consensuelle. Elle a été adoptée à l’unanimité. Il s’agit de rendre le droit aux soins palliatifs opposable. La vraie question est en réalité celle du manque de moyens. Je me suis déplacé récemment au centre hospitalier de Mulhouse pour rencontrer les personnels de santé au sein du service de soins palliatifs et j’ai pu constater le travail extraordinaire qu’ils menaient avec cependant des places limitées. Beaucoup de départements n’ont d’ailleurs même pas de services de ce type en France. Il faut donc renforcer les moyens comme je m’y suis engagé auprès du Docteur Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, que j’ai reçue dans mon bureau à l’Assemblée nationale.
La seconde loi sur l’aide à mourir était plus compliquée, même adoptée à la majorité absolue de l’Assemblée, car elle ouvrait des droits nouveaux en France qui étaient jusque là interdits et qui obligeaient les personnes concernées à solliciter une aide à mourir dans un autre pays.
Il concerne les personnes qui ne souhaiteraient pas mourir lentement par déshydratation comme c’est le cas souvent lors de la sédation profonde ou qui seraient résistants aux traitements censés soulager la douleur dans le cadre des soins palliatifs. Dans ces cas, pour éviter une « agonie », la personne concernée serait aidée à partir rapidement dans la dignité par la mise à disposition d’un produit qu’elle s’administrerait elle-même. C’est l’aide à mourir.
Sur ce sujet très sensible j’aimerais être très précis car beaucoup de choses ont été dites ou écrites et qui sont assez loin de la vérité.
Que dit le projet de texte de loi sur lequel nous sommes tombés d’accord ce mardi ?
- L’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale qui doit être « auto-administrée ». C’est donc la personne concernée qui accomplit elle-même le geste en appuyant sur un bouton et pas du tout un personnel de santé. Le seul recours au personnel de santé concerne les personnes qui seraient en incapacité physique de le faire elles-mêmes (du fait d’une paralysie par exemple) mais qui sont conscientes et en exprime de manière claire la demande et demanderaient alors à un médecin d’appuyer sur le bouton pour son compte.
- les conditions pour pouvoir y accéder sont très strictes :
• être âgé d’au moins 18 ans
• être de nationalité française ou résider de manière stable et régulière en France
• être atteint d’une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale
• présenter une souffrance physique ou une souffrance psychologique constante liée à cette affection qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d’arrêter de recevoir des traitements
• être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.
Ces conditions sont cumulatives. Il faut qu’elles soient donc toutes remplies.
Deux précisions sont apportées par la Loi :
- La notion de « phase avancée » d’une maladie est caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie.
- De même, une souffrance psychologique ne peut pas seule permettre l’accès de l’aide à mourir.
Le malade devra faire une demande express et par écrit à un médecin qui lui donnera les informations sur son état et son évolution. La décision d’accéder à la demande est prise de manière collégiale par des médecins compte tenu des critères ci-dessus et de l’état du patient.
En cas d’accord des médecins, la personne concernée devra encore confirmer sa demande avec un délai de réflexion de 2 jours supplémentaires. La personne pourra à tout instant stopper le processus et les professionnels de santé s’assureront qu’aucune pression ne soit exercée sur la personne concernée par l’aide à mourir par un membre de la famille, un proche ou toute autre personne.
Ces critères très stricts étaient importants pour moi afin de placer des garde-fous. Sans eux je n’aurais pas voté la loi.
Pour être clair, grâce à ces critères :
- Il est faux de dire que l’on ouvre le droit généralisé au suicide car cela ne concerne que les personnes en toute fin de vie. Quelqu’un qui a juste envie de mourir ou qui dispose encore d’une vraie espérance de vie, même malade, ne peut disposer de l’aide à mourir.
- Il est faux de dire que l’on va euthanasier les gens comme les animaux car ce n’est pas le soignant qui décide et administre la substance létale, c’est le patient qui décide et s’administre lui-même la substance. Le soignant vérifie que les conditions sont remplies.
- Il est faux de dire que l’on peut laisser des directives anticipées qui nous condamneraient alors même que nous pourrions changer d’avis après car justement il n’y a pas de directives anticipées. Seul le patient décide en fin de vie et personne à sa place.
Bien entendu sur la base de ces critères très stricts certains diront que c’est déjà trop alors que d’autres diront que ce n’est pas assez.
Le rôle du député lorsqu’il fait la Loi est de trouver un équilibre dans une société donnée et à un moment donné de l’Histoire.
Il n’y a jamais sur ce type de sujet de « bon » choix ou de choix « juste ». Il y a ce que l’on pense devoir voter en son âme et conscience.
J’ai donc pris une décision :
- après avoir lu les nombreux livres, notes, lettres, mails reçus de la part de mes concitoyens ;
- après avoir reçu des dizaines de personnes, autorités religieuses, présidents d’associations de santé, soignants à mon bureau à Rixheim et à Paris ;
- après m’être rendu sur le terrain auprès des soignants et des malades dans les hôpitaux.
J’ai pris cette décision car je m’y étais engagé lors des élections législatives en 2017, 2022 et 2024 et que je mets un point d’honneur à respecter mes engagements.
J’ai pris cette décision en mesurant bien le fondement des valeurs à la fois chrétiennes et humanistes dans lesquelles j’ai été élevé.
J’ai aussi pris cette décision sur le fondement de mon expérience personnelle car on est toujours le produit de son histoire.
Ma grand-mère paternelle s’est éteinte d’un cancer généralisé lorsque j’avais 16 ans. Malgré les traitements des médecins et les produits palliatifs, elle a souffert le martyre car son cœur a résisté à la douleur et aux drogues administrées pour la calmer. Les dernières semaines furent terribles. Allant la voir presque quotidiennement, durant ses moments de conscience, elle m’appelait et me suppliait de mettre fin à ses jours. J’en étais incapable comme j’étais incapable de voir cette femme que j’aimais profondément souffrir autant. Sa voix reste gravée dans ma mémoire comme si cela était hier. Ce que l’on aurait accordé par pitié à un chat ou un chien, on le refusait à un être humain. Ce que la société ne lui a pas accordé, les deux lois que j’ai votées aujourd’hui l’accorderont à ses descendants.
Ces deux lois ne sont pas parfaites, j’en suis conscient.
Elles seront désormais examinées par le Sénat puis à nouveau par l’Assemblée. Elles seront encore certainement modifiées et complétées peut-être avec d’autres garde-fous avant d’être votées définitivement, je l’espère, afin que chacun dans notre société puisse mourir dans la dignité.
